El sábado por la mañana en abril de 2008, George Scola llevaba un extremo de un sofá cuando se sintió mareado de repente. Sueltó el extremo y se apoyó contra una pared para recuperarse, y luego cayó al encorzo. Se estrelló con el pie izquierdo y luego intentó intentarlo con la derecha. El pie derecho no se apreció, ni el brazo derecho podía apoyarle. Moviendo su peso hacia el brazo izquierdo, se aflojó al suelo. Después de estos segundos, comenzó la siguiente vida de George.
Abril fue la mejor época del año para estar en Ciudad del Cabo porque el viento dejó de soplar y todavía era demasiado pronto para la lluvia. Ha sido un buen momento para ser George, un dueño de un negocio de 37 años, a la altura de una lucrativa asociación en el sector bancario, un hombre casado que acababa de invertir en una cafetería para su mujer. Estarían deseando mudarse a un nuevo apartamento.
George era fumador, su trabajo era estresante y completar un minitriatlón dos meses antes le había hecho darse cuenta de que probablemente podría hacer algo para sacudir unos pocos kilos. Pero todavía no tenía sentido que el sábado por la mañana estuviera al fondo de una ambulancia que dolía hacia un futuro totalmente impredecible.
Una nueva perspectiva
Otro sábado por la mañana, ahora en pleno invierno en Ciudad del Cabo, George y su esposa estaban de viaje, un descanso de dos horas desde el centro de rehabilitación, donde había estado durante seis semanas. Un hombre excepcionalmente alto que había llevado al equipo de baloncesto a una de las principales escuelas de Johannesburgo, estaba acostumbrado a tener una visión del mundo a vista de pájaro, dice. Pero lo que ahora veía en su silla de ruedas era una sociedad que no sabía cómo tratar la discapacidad. Las personas más desalentadoras evitaban los ojos o lo consideraban con piedad. Después de una hora, George había tenido suficiente.
Dos semanas más tarde, George navegaba por su trasero por las escaleras hasta su segundo piso. Veintiocho escalones hacia arriba, 28 escalones hacia abajo.
Dos años después, comenzó una caminata de 2500 km, desde Mussina, situada en la frontera norte de Sudáfrica con Zimbabue, hasta Cape Point, en el extremo suroeste del continente africano. La expedición tardó un poco más de seis meses en completarse. Sigue teniendo problemas con un lado derecho debilitado y encuentra soluciones para un déficit del habla. No había habido ningún milagro.
George simplemente había cambiado de opinión.
Pérdida y búsqueda de apoyo
El año en que George sufrió su ictus fue también el año en que el colapso de la burbuja del mercado de la vivienda en EE. UU. provocó un congelamiento de crédito, fallos bancarios y una recesión global. El negocio de George se golpeó en el corazón y lo encontró con sus defensas. Llegó mucho tiempo desde que un terapeuta ocupacional le preguntó qué era uno más uno y lloró porque no sabía la respuesta, pero cuando se derrumbó en las lágrimas en medio de una reunión de la junta, era un signo de marcha.
Incapacitado y con su negocio en ruinas, George tenía una cosa más que perder y lo hizo. No lo ha luchado porque no ha luchado en él, dice. No había nadie que tranquilizara a su esposa, o a él mismo por ese motivo, de que su marido babeaba, mascullaba o se quejaba, tenía el potencial de recuperarse o que la presión sobre su matrimonio podía aliviarse.
George se trasladó a la zona de la playa de Hout Bay y empezó a tomar una cafetería donde George, el superviviente de un ictus, era el único que sabían los otros pacientes. “Se convirtió de nuevo en miregración a la sociedad”, recuerda. “Nadie me había conocido antes del ictus, así que podía ser quien era, tanto si me aceptaban como si no. Fue una parte enorme de mi recuperación”.
Tras haber encontrado un “grupo de apoyo” en un café del vecindario, George se puso en contacto con el único grupo de apoyo formal que pudo encontrar, y se enteró de que las prioridades posteriores al ictus de los supervivientes de treinta años eran muy diferentes de las de los sesenta y setenta. George, al descubrir una escasez de apoyo para los supervivientes más jóvenes, hizo lo que los emprendedores hacían cuando se tropezaron con una oportunidad. Fundó la Stroke Survivors Foundation con otra joven superviviente y una madre soltera. Con el objetivo de aumentar la concienciación y los fondos, se preguntó cuál era la última cosa que esperaba la sociedad de una persona discapacitada.
Después, comenzó un paseo muy largo.
Una visión global
En junio de 2013, George había estado de vuelta en Johannesburgo durante más de un año y vivía con su madre y su hermana, cuyo apoyo le permitió seguir trabajando en la Fundación. Una vez más, su vida estaba a punto de cambiar. La Fundación del Corazón y el Ictus lo nominó a un grupo de trabajo de siete supervivientes de ictus y cuidadores constituido por la Organización World Stroke Organization , WSO) para redactar la Carta Mundial del Ictus (Global Stroke Bill of Rights, BOR). Dos años más tarde, cuando asistió a su presentación en el Congreso Mundial del Ictus en Estambul, George viajó con un positivo. Él y la futura Sra. Scola tenían los ojos cerrados sobre un diagnóstico de túnel de carpel en una consulta médica en la que era enfermera, y ella ha estado ahí desde entonces.
En 2016, George fue elegido para formar parte de la junta de la WSO y, al final de su período de cuatro años, fue inducido como miembro de la WSO. El reconocimiento internacional por su defensa de los supervivientes de un ictus, por muy bien que lo merecieran, no se pulsó los calcetines exactamente. Es posible que esté discapacitado, pero George no es un protagonismo, y ha criticado muy claramente cualquier intervención que considere que está desatendiendo a la comunidad de supervivientes.
“Sobrevivir al ictus es la parte más fácil”, dice. “Usted o no lo hace, y mientras está en el hospital se le atiende y recibe toda la atención que necesita. Pero el día en el que te dan el alta, cambia. Es entonces cuando empiezan nuestras vidas como supervivientes de un ictus”.
Entre dejar el hospital y irse a casa
George, que vivía en Internet en gran medida durante el confinamiento por la Covid, estableció el conocimiento de un superviviente de ictus de los estadounidenses chinos que había sido el jefe de información más joven del sector bancario y ya no podía trabajar. Juntos, desarrollaron la plataforma de apoyo al ictus posterior al alta, que posteriormente evolucionó a Strokefos, una aplicación móvil diseñada para ayudar a los supervivientes y cuidadores a navegar por lo desconocido y aceptar lo inimaginable.
“Para los supervivientes de un ictus, es una herramienta, por lo que no se sienten abandonados ni solos. Les da acceso inmediato a otros supervivientes, para que puedan comparar notas, tanto si se encuentran en una pequeña ciudad de Karooo como en medio de la ciudad de Nueva York.
“Para familiares y cuidadores, es un grupo de apoyo virtual en el que pueden conectar con otras personas con la misma experiencia vivida, acceder a la educación adecuada y encontrar respuestas y descansar de todo.”
En el mundo ideal de George, los miembros de la familia encuentran grupos de apoyo incluso mientras el paciente recibe tratamiento en el hospital, y acceden a educación y comunidad que ayudan a facilitar la transición entre la atención hospitalaria y la atención domiciliaria.
Dice: “Es mi pasión crear un puente sobre esa brecha entre dejar el hospital y ir a casa”.
Adaptar, improvizar, superar
George, con su lema de “adaptar, improvisar, superar”, puede enseñarle mucho sobre cómo superar los obstáculos. Él puede mostrarle dónde esforzarse para que pueda seguir creyendo que cualquier cosa es posible, incluso como una tarea tan simple como darse una ducha salta cada gota de su energía.
Como superviviente de un ictus, dice que siempre está buscando soluciones para hacer las cosas que solía hacer con facilidad, y aquí está la clave para superar el problema de empatía de la sociedad con la discapacidad.
La Iniciativa Blue Glove, fundada en 2016, es una campaña de socialempatía que promueve la concienciación sobre la discapacidad a través de experiencias inmersivas. Lo que George quiere que haga es llevar un guante azul en su mano dominante y, a continuación, no usar esa mano para atarse los cordones de los zapatos, abrocharse la camisa, secarse el pelo, lavar los platos, cortar el filete o hacer cualquier cosa por la que las personas con discapacidad tengan que improvisar soluciones cada día.
George dice que tiene un enorme respeto por cualquier persona discapacitada y que logra algo. “¿Afrontar los desafíos de la vida, complicarlos más por deficiencias físicas o cognitivas y superarlo? Eso muestra fuerza de carácter”, dice.
Al igual que cuando surge una catástrofe, se recupera de la pérdida y se redirige su vida hacia un objetivo de contribuir al mundo.
