¿Su vida se ha dado la vuelta al ictus? Bienvenido a los márgenes de la sociedad donde el estigma de la discapacidad le llevaría a estar aislado toda una vida. Tal vez haya desaparecido cualquier aspecto de la vida como lo sabía, y tal vez su memoria, capacidad de atención y capacidad para controlar sus emociones. Aquí es posible que tengas dificultades para mantener las amistades y relaciones, encontrar trabajo y llegar a un fin. Prepárese para que, de ahora en adelante, menos personas presten atención a lo que dice y, si tiene dificultades para pronunciar las palabras, algunas dejarán de escuchar por completo.
No está solo. En los próximos 12 meses, más de un millón de personas en Europa sufrirán un ictus. Aproximadamente el 40 por ciento no sobrevivirá más de 3 meses. De los que sí padecen discapacidad a largo plazo, una proporción significativa estará abierta a un lado, y en ausencia de apoyo para la vida después de un ictus.
Quizás le sorprenda saber que hay personas que le inspiran el coraje. Quién le ha observado acudir día a día, se compromete todos los días, mantiene conversaciones duras y sigue adelante a pesar de los fallos y contratiempos del sistema. Inspirados por los supervivientes de un ictus y “cuidadores que se mantienen pacientes y amanerados, incluso cuando están económicamente agobiados, han perdido amistades y están completamente agotados”. Quién le ha observadoaparecer de una catástrofe con un objetivo de contribuir al mundo.
Lados de la fase
Entre sus admiradores está la profesora Hariklia “Harriet” Proios, presidenta de la Alianza del Ictus para Europa (Stroke Alliance For Europe, SAFE), decidida a garantizar que todos los supervivientes de ictus reciban el cuidado, apoyo y respeto que se merecen, independientemente de dónde vivan y de los recursos que tengan.
“Las disparidades en los cuidados del ictus en los diferentes países europeos son rompedoras: algunos lugares proporcionan un apoyo increíble, mientras que en otros, las personas se quedan para navegar por la recuperación por sí mismas. Eso es algo que estoy decidida a trabajar para cambiar”, dijo después de comenzar un segundo período de tres años como presidenta de SAFE el pasado junio.
“SAFE no es un grupo de supervivientes”, dice. Más bien, es la voz líder de los supervivientes de ictus y de los grupos de apoyo en Europay una organización paraguas de organizaciones de apoyo al ictus (SSO) en Europa. Al unir los SSO de más de 30 países bajo el mismo banner, SAFE libera el poder de llevar la perspectiva del paciente a intervenciones de alto perfil, influir en las políticas y convertir el conocimiento en acción.
Veinte años de edad en 2024, SAFE es un coarqueto del Plan de acción del ictus para Europa (Stroke Action Plan for Europe, SAP-E), que desarrolló con la Organización Europea del Ictus (Organización Europea del Ictus, ESO) y expertos en ictus de toda Europa, después de su informe sobre la carga del ictus en Europa (publicado en 2018) reveló importantes diferencias entre los países del continente. Publicó The Economic Impact of Stroke in Europe in 2020, y A Life Saved es un Life Worth Living en 2023, que dio luz a las necesidades no satisfechas de los supervivientes de ictus en Europa.
SAFE también es fundador y custodio del Foro Europeo de Vida después del ictus (European Life After Stroke Forum, ELASF), un evento anual de intercambio de conocimientos y establecimiento de redes donde los aspectos de la vida después del ictus son abordados por profesionales sanitarios, investigadores, legisladores y supervivientes en un programa codiseñado por personas afectadas por el ictus. Al igual que SAFE, este foro anual busca llevar a los supervivientes a la etapa. En la reunión de este año celebrada en Praga, la primera sesión plenaria dirigida por los supervivientes de ictus incluyó presentaciones de cuatro supervivientes de ictus que también son miembros del comité del programa científico de ELASF, y los dos resúmenes de mayor puntuación de la categoría de resumen de experiencia vivida inaugural. Más de 70 resúmenes habían sido presentados en esta nueva categoría por supervivientes de ictus que estaban involucrados en la investigación, creando redes de recursos y apoyo en sus comunidades o que solo querían compartir sus historias.
Entre las personas que Harriet más admira se encuentran los supervivientes que reconducen vidas que se han visto perturbadas por el ictus. Dice: “Todos los supervivientes de un ictus que convierten su lucha en fuerza para otros son mis héroes”.
Héroes a superhéroes
Harriet nació en Nueva York, a los inmigrantes griegos Despina y Sotirios Proios, a quienes atribuye (en el preámbulo a su tesis doctoral) sin permitir que “sus dificultades interfieran con la estabilidad emocional, la seguridad financiera, el amor y el ánimo” que le proporcionaron a su hermana, Klavdia.
Estudió psicología y patología del habla en la Universidad de Hofstra, y para su doctorado en patología del habla y el lenguaje en la Universidad de Columbia examinó cómo las personas con afasia organizaban los conceptos en categorías. Su trabajo en investigación, atención clínica y enseñanza la llevó al Princeton Medical Center y como miembro del claustro en el programa de posgrado de la MontclairState University en Nueva Jersey, y como investigadora asociada a la Harvard University y al Spaulding Rehabilitation Hospital en Boston.
En el año 2000, la provocada globalista se trasladó a Suiza, donde fue logopeda y asociada de investigación en el Hospital Universitario de Zúrich. En 2003 se trasladó a Grecia, donde en 2014, tras una década de trabajo clínico en rehabilitación, se convirtió en profesora adjunta de Trastornos Neurocognitivos y Rehabilitación en el Departamento de Política Educativa y Social de la Universidad de Macedonia en Tesalónica. Se le concedió un puesto en 2018 y fue ascendida a profesora completa en 2024.
Siempre la globalista y con un enfoque en impulsar el cambio global, se desplaza entre Tesalónica y Nueva York, donde el año pasado asumió el papel de presidenta del Departamento de Ciencias y Trastornos de las Comunicaciones en el Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences en la Universidad de Adelphi.
En una reunión de SAFE poco después de unirse a la junta directiva en 2017, Harriet escuchó a Jan van der Merwe, cofundador de Angels, hablar sobre un proyecto que apenas se fue de los bloques iniciales, una campaña de concienciación sobre el ictus dirigida a los niños de educación infantil y escuela primaria. Jan había llegado al concepto a través de una serie de ideas, la primera de las cuales era que la audiencia objetivo principal para la educación en la concienciación sobre el ictus (denominada baby boomers nacida entre 1946 y 1964) preferiría no hablar sobre el ictus. Su segunda información provino de estudios que mostraron que lo primero que la mayoría hacían cuando tenían un ictus era pedir consejo a sus hijos y que, en la mayoría de los casos, el consejo era incorrecto.
El tercer punto de vista supuso la fuente de lo que se convertiría en la campaña de los héroes de FAST. Las estadísticas incluidas en el informe Eurostat Ageing Europe mostraron que más de la mitad de las personas con edades comprendidas entre los 50 y los 64 años pasaban al menos varios días a la semana cuidando de sus nietos. Esto planteó la pregunta: ¿podrían los niños posicionarse como promotores de salud en sus familias y enseñar a sus padres y abuelos sobre el ictus?
La siguiente consideración fue qué enseñarles y qué teorías de aprendizaje emplear.
La reunión de Jan con Harriet indicó el inicio de una colaboración que vería a los héroes de FAST implementados en 91 países, ganaría numerosos premios y, a principios de 2025, alcanzaría su primer hito principal, ya que el número de niños formados en ictus superaría la marca del millón.
En Tesalónica, un equipo multidisciplinar que incluía educadores, psicólogos escolares, enfermeros y músicos fue a trabajar para desarrollar un programa educativo escolar de cinco semanas sobre el ictus preparado para el aula, adaptado culturalmente a los intereses de los niños y optimizado para que el aprendizaje perdure en último lugar. Los niños pequeños de algunos de los estudiantes de posgrado de Harriet se sometieron a pruebas para el programa antes de trasladarse al aula para obtener más detalles.
El objetivo de Harriet era, en todo momento, proporcionar una base científica a los esfuerzos por enseñar a los niños, y el proyecto estaba tan diseñado que era susceptible a la fundación científica. Dice: “Lo mejor de los héroes de FAST fue que desde el principio nos aseguramos de que hubiera evidencia científica durante todo el viaje”.
La investigación de seguimiento ha demostrado su efectividad como herramienta para transferir el conocimiento de los niños a sus familias. Los resultados de un cuestionario de preparación para el ictus antes y después de la implementación mostraron que el conocimiento de los síntomas del ictus había aumentado del 38% al 87 por ciento, y el conocimiento del número de urgencias del 40 % al 100 por ciento.
Un efecto imprevisto de la campaña ha sido que decenas de niños de todo el mundo que han completado el programa han adoptado las obligaciones de un superhéroe utilizando sus conocimientos para ayudar al rescate de abuelos y otros.
Amenaza el momento
Harriet afirma que está orgullosa de sus estudiantes y que le alegra el proyecto Héroes de FAST en su vida. El tratamiento del ictus combina todo lo que ella cree: “ayudar a las personas, construir comunidades, educación, ciencia, defensa y creación de cambios”. Nada la inspira tanto como la transformación. Conectar con personas e ideas le da placer. Lo mismo sucede con la reflexión. Se adhiere al concepto japonés “ichigoichie”, la idea de apreciar la naturaleza irrepetible de un momento.
Su capacidad para aparecer en el momento está en el foco cuando recibe un premio Spirit of excellence de la ESO en la ESOC 2025. En el vídeo de los nominados, sobre el terreno de Helsinki, y en las entrevistas posteriores, es franca y generosa, expresándose con claridad e intensidad.
Convertirse en presidente de SAFE para el segundo término ha sido un punto de inflexión personal, dice. “Me ha cambiado la forma. Me he dado cuenta de que puedo combinar mi trabajo global, mi trabajo académico y la recuperación del ictus con un liderazgo significativo”.
Ha aprendido a dirigir con la creencia de que la pasión no necesita drama, dice asintiendo al apetito griego por la teatro. “Me ha hecho sentir tranquilo y claro, e intencionado en mi forma de servir”.
La visión de SAFE es de una Europa en la que se elimina el ictus evitable, donde existen condiciones para una atención equitativa y todas las vidas salvadas merecen la vida. En su esencia, la organización tiene la unidad y diversidad de las voces de las personas con experiencia viva, que están preparadas para permanecer en la lucha por sí mismas y por los demás. Y a su cabeza, un líder que trabaja como líder con pasión e impulso y la creencia de que hay una oportunidad en cada momento.
