La vida de FABIANA Cinelli cambió a las 21:30 un domingo de abril de 2012.
Lo último que recuerda es hablar por teléfono con su madre, luego meter a su hijo menor en la cama y besarlo la noche que le pasa.
Minutos más tarde, su pareja la encontró en el suelo del baño, donde había ido a buscar alivio para un dolor de cabeza. Contando su historia en un vídeo grabado seis años más tarde, Fabiana eleva los dedos de su mano izquierda a sus labios como si desbloqueara la palabra “comprimido”.
Tras haber sido alertada al mismo tiempo que el servicio médico de urgencias, los padres de Fabiana estaban en el hospital cuando llegó, ya no era capaz de hablar o mover el brazo derecho.
¡No! ¡No!, se protegieron cuando el médico de guardia preguntó si Fabiana, de 37 años de edad, era una usuaria de drogas o histérica: “Debe haber sufrido un ictus. ¿Entiende qué es un ictus?”
La TAC de Fabiana fue normal, probablemente porque los cambios causados por el ictus aún no eran visibles en una TAC sin contraste. No se tuvo en cuenta la angiografía por TAC ni una RM, para las que el hospital estaba preparado. En su lugar, se realizó una punción lumbar.
Horas más tarde, otro médico vino de servicio y, buscando a Fabiana con semiparalisis y en silencio, diagnosticó inmediatamente un ictus isquémico. Insistió en que debía trasladarse a un hospital de Roma, pero las ruedas del traslado interhospitalario se movían lentamente y, para cuando Fabiana llegó a Roma alrededor de la 13:00 h el lunes, habían transcurrido 15 horas desde que se descubrió en la planta del baño.
“Imagínese”, dice, señalando hacia su cabeza, “el estado en el que mi cerebro debe haber estado”.
Pasarían cuatro meses antes de que Fabiana volviera a casa y dos años antes de que dijera su primera palabra. El final de su matrimonio provocó el avance. Camina los dedos de su mano izquierda para mostrar su anterior compañero dirigiéndose hacia la puerta. Sin nadie que hablara en su nombre, tuvo que encontrar su propia voz.
Comenzó a pronunciar frases pequeñas: “Fama a domicilio. Ho sete.” –como alguien que domina los conceptos básicos de un idioma extranjero. Pero mejoró día a día y pronto, dijo, pudo pedir “un aperitivo y ¿puedes añadir un poco de hielo y una rodaja de limón?”.
“Evviva!” se ríe, moviendo el puño.
Se ríe de nuevo cuando recuerda ver un partido de la Liga de Campeones de la UEFA después de que la vida hubiera vuelto a la normalidad. “¡Canto!” exclama y lanza al anónmo nacional italiano, manteniendo el tiempo con un dedo.
Fratelli d’Italia,
l’Italia s’è desta...
El ictus puede haber afectado a su habla y a su marcha, pero no ha reducido su sentido del humor ni le ha robado un pocillo de su encantador amor. Su fuerza es evidente mientras anuncia a la cámara: “Los más jóvenes son los afortunados en una tragedia. Somos más fuertes. Tenemos un objetivo en la vida. Tenemos tiempo, tenemos la memoria de cómo mover un pie, mover el otro. Desde el punto de vista cognitivo, somos fuertes... Vamos a estar juntos y a darnos fuerzas mutuamente porque el ictus no puede ganar”.
Justo más de una década después del ictus de Fabiana, el hospital en el que ingresó en 8 de abril de 2012 ganó un premio Angels de la ESO para la atención del ictus, la culminación de un proyecto que duró cinco años y la dedicación de cuatro asesores de Angels.
El Hospital Santa Maria Goretti de Latinoamérica es uno de los 14 centros del ictus que atiende a los 5,7 millones de ciudadanos de la región Lazio de Italia y a uno de los cuatro hospitales que fueron designados para convertirse en centros después de que se estableciera el protocolo regional en 2020. Cuando Lorenza Spagnuolo inscribió por primera vez al hospital con Angels en 2018, solo habían tratado a 34 pacientes y su tiempo desde la llegada hasta recibir tratamiento superó los 100 minutos. Entre 2019 y 2020, Elisa Salvati y Lorenzo Bazzani realizaron talleres de formación y simulaciones, celebraron reuniones multidisciplinares y reorganizaron la circuito del ictus. La consultoría de Alessia Santori comenzó a finales de 2021. Además de inscribir a Santa Maria Goretti en el proyecto de supervisión de la calidad MonitorISA y trabajar en la estandarización y prenotificación con el servicio de emergencias médicas local, ejecutó una estrategia regional que incluía la participación tanto de hospitales centrales como de hospitales radiales en reuniones y talleres, y unió a la comunidad del ictus Lazio para un Día Angels que culminó en un plan de acción para la región.
El final feliz llegó a la vista cuando el Hospital Santa Maria Goretti recogió dos premios Angels de la ESO consecutivos en 2023. En otros lugares de la región, tanto los centros nuevos como los establecidos están mostrando interés en imitar la red latinoamericana.
A menudo se dice que un paciente con ictus muere o queda discapacitado permanentemente cada 30 minutos porque fue llevado al hospital equivocado. El objetivo de Lazio era convertir a Santa Maria Goretti en el hospital “adecuado”, de modo que historias como la de Fabiana siempre tuviesen mejores finalidades.
FABIANA tiene ahora 48 años y sigue viviendo en Latinoamérica, donde trabaja a tiempo parcial en una oficina.En los cinco años desde que le hablamos por última vez, ha avanzado en su capacidad para hablar y caminar. Los paseos por la mañana temprano le ayudan ahora a sentirse equilibrada y son oportunidades para reflexionar sobre su vida. Recientemente empezó a caminar al trabajo.
Pero ahora también sabe que “no dejar que el ictus gane” va más allá de superar los déficits neurológicos después de un ictus; también se trata de buscar la inclusión en una sociedad indiferente e impaciente.
Una graduada en derecho, Fabiana intentó trabajar en el tribunal local, pero sus discapacidades hicieron que sus compañeros se sintieran incómodos y ella se fue. Hace campaña por una sociedad discapacitada-accesible que incluye a personas con capacidades diferentes, pero dice que la tasa de cambio es imperceptible, “al menos en mi provincia”.
“Seguimos siendo muy invisibles. Tengo suerte porque puedo conducir un coche y caminar, pero los edificios públicos y el transporte público aún no son accesibles para las muchas personas que utilizan sillas de ruedas. En general, creo que la sociedad no está lista para comprendernos. Nadie tiene paciencia cuando hablo mal o despacio. Otras personas que han sufrido ictus coinciden en que la única empatía que experimentamos procede de nuestras familias y de los demás”.
Los hijos de Fabiana tienen ahora 21 y 11 años e inevitablemente son consumidos por sus propias vidas. Dice: “Francesco y Andrea estuvieron cerca de mí en el hospital durante la primera fase de recuperación. Encontré fuerza en el amor que tengo por ellos y esto me ayudó a mejorar. Pero me temo que aún no han entendido cómo estar cerca de personas con capacidades diferentes”.
Además del apoyo de su padre, que también cuida de su madre discapacitada, una “familia” de supervivientes de ictus ayuda a Fabiana a sentirse “más cerca y mejor entendida”. Dice: “Trabajo mucho para evitar hundirme en la depresión y lo que más me ayuda es hablar con pacientes jóvenes con ictus. No me gusta hablar con la gente normal porque no siento que puedan entender de verdad”.
Si el habla lenta y deliberada de Fabiana hace que algunas personas se sientan incómodas, es probable que sus palabras finales las analicen aún más. Hablado como si cada frase fuera su propio párrafo, su mensaje se transmite con una claridad y fuerza inusuales:
“No estamos desactivados. Cada uno de nosotros, cada uno de nosotros, tiene una capacidad diferente.
“¿Qué significa?
“Tengo algunos problemas con mi habla.
“Y la forma en que camino.
“¿Y tú? ¿Cuál es su problema?
“Estoy seguro de que tienes un problema, así que todos somos capaces de otra forma.
“Pero sabemos que nuestra razón es un ictus.
“¿Cuál es el suyo?”
