Cuando la abuela Paquita volvió a casa después de 12 días en el hospital, la escala de la tragedia se registró en una única nota en el informe de alta hospitalaria: “Si su afección empeora, no la devuelva”.
Doce días antes, Paquita, de 89 años, había estado llena de vida y amor, de los cuales había mucho. Sus seis hijos la habían bendecido con 11 nietos y cinco nietos mayores. Tanto ellos como todos los habitantes de su pueblo de la provincia de Málaga, en el sur de España, conocían su corazón amable y sabían que no había hueso malicioso en su cuerpo.
Para Alicia Arjona, asesora de Angels para Andalucía, la abuela Paquita era su propio ángel.
“Es la mejor persona que conozco”, dice Alicia, “y para mí, es mi segunda madre. Siempre fue mi madre, mi abuela y yo, desde la infancia. Estábamos muy cerca, solo los tres”.
Unas pocas semanas antes, la familia ampliada había celebrado su 89.o cumpleaños con la alegría de que Paquita hubiera ayudado a prepararse. Además de ser una razón para celebrar, 89 era solo un número, y uno que Paquita desafió a través de su independencia, energía y un espíritu juvenil.
Pero después de que un ictus cerebeloso interrumpiera el suministro de sangre a una parte pequeña pero vital del cerebro, el número 89 se convirtió en un obstáculo, un punto de datos que informó de una decisión crítica, después de lo cual todo empeoró constantemente.
Se despliega una pesadilla
Aunque era un sábado, Alicia estaba en el trabajo cuando su madre Josefa llamó para decir que la abuela Paquita había tenido un ictus. “Mi mundo empezó a chocar”, recuerda. Para empeorar las cosas, el hospital en el que ingresó Paquita, aunque nominalmente preparado para el ictus, era uno que había rechazado trabajar con Angels para mejorar su atención del ictus. El coordinador de ictus había reafirmado repetidamente las ofertas de Alicia para ayudarle a optimizar su circuito hiperaguda; las enfermeras no mostraron interés en elevar el estándar de atención en la fase aguda.
Durante varios días, Alicia examinaría obsesivamente su decisión de no tratar a su abuela con trombólisis por el hecho de que había estado tomando anticoagulantes para los que no había ningún antídoto. Dice: “Me ha consumido la posibilidad de que no la hubieran tratado debido a su edad”.
Mientras tanto, se estaba desarrollando una pesadilla posaguda para la familia de la abuela Paquita.
Dado que no se esperaba que Paquita sobreviviese al ictus, se la trasladaría al departamento de medicina interna, donde podría estar rodeada de su familia. Sería cuestión de horas, dijeron los médicos.
Cuando Paquita se aferró a la vida, Alicia esperaba que se trasladara a una unidad en la que la atención de enfermería especializada pudiera mitigar el impacto del ictus y prevenir complicaciones. Pero las camas de la unidad de ictus se reservaron para los pacientes más jóvenes y aquellos que se habían sometido a recanalización, y la abuela Paquita tenía 89 años.
Moviendo cielo y tierra
En el departamento de medicina interna, donde ya se encuentra Paquita, no había un protocolo FeSS para controlar la fiebre, el azúcar y la deglución, no hay evaluación neurológica, no hay atención al ángulo de la cama, no hay antiagregantes plaquetarios para prevenir un segundo ictus, no hay vigilancia sobre la presión arterial del paciente. Incapaz de convencer al personal para que abandone el negocio como de costumbre, una Alicia cada vez más desesperada puso en práctica la primera regla de Angels: hizo lo que fuera necesario para darle a su abuela una oportunidad.
A lo largo de los próximos 10 días, Alicia y Cristina, una primo joven que recientemente se había convertido en enfermera, crearon una unidad de ictus alrededor de la cama de su abuela. Alicia mostró los procedimientos y listas de comprobación correctos contra la pared y en la mesa superpuesta. Obtuvo un glucómetro que utilizó para la formación de simulación e instruyó a Cristina a controlar la glucemia de Paquita cada cuatro horas. Interrumpió furtivamente a una enfermera que estaba cucharando gel comercial en la boca de su abuela y cogió a la farmacia para comprar un espesante para una prueba de disfagia. Después de que un miembro del Comité Directivo Anadalusiano de Enfermería les ayudara a realizar un cribado de teledisfagia, Alicia explicó las necesidades de Paquita en cuanto al suministro de alimentos al resto de la familia.
Enfadado y triste
Si el personal de enfermería de la planta no daba la bienvenida a las intervenciones de Alicia, simplemente no le importaba. Cuando insistieron en que nunca habían tenido un caso de penumonia por aspiración como resultado de la disfagia, ella declaró que su abuela no sería la primera. Cuando un médico sugirió que lo mejor sería dejarlo de tragar, se resolvió que no era el resultado de recibir agua que no podía tragar.
“Mi granada estaba sufriendo”, dice. “No les permitiría hacer algo simplemente para evitar una lucha”.
La hizo enfadada y triste que su abuela podría haber recibido un tratamiento diferente si no fuera por su edad. “Acaban de ver otro cuerpo viejo”, dice Alicia. “Eso fue lo más doloroso”.
Pero iba a llegar más dolor.
El 12 de junio, dos días después de su ingreso en el hospital, Paquita mostró los mismos síntomas que cuando había tenido el ictus. Sin embargo, no se realizó ninguna evaluación neurológica y no se solicitó ninguna exploración por TAC. En su lugar, se le administraron fármacos para aliviar las náuseas. Cinco días después, reaparecieron los mismos síntomas. Fue sábado y esta vez el médico no respondió a sus llamadas.
El día del alta hospitalaria, el 22 de junio, una TAC confirmó una transformación hemorrágica y un ictus secundario en otra parte del cerebro. El daño era inmenso.
A continuación, se añadió una nota al formulario de alta: “Si su afección empeora, no la devuelva”.
Revestimiento de plata
Josefa y Alicia siguen visitando la casa de Paquita, pero ella apenas sabe dónde está o quiénes son. Aunque sobrevive de momento, Josefa ya ha perdido a su madre y Alicia ha perdido su ángel. Dice: “Ya no es mi abuela”.
Decidida a encontrar un lado positivo, Alicia menciona su gratitud a la comunidad Angels en España, que la mantuvo en sus corazones y manos durante toda la época. Y ella nunca ha estado más convencida de la necesidad de Angels: “Ahora tengo otro ejemplo de lo frágil que es la vida de los pacientes con ictus y lo importante que es nuestro trabajo para ayudarles”.
Los médicos y enfermeros del hospital no han visto a la última nieta de Paquita. Dice: “Quiero que este hospital reciba formación para que nadie sufra lo mismo. Tendrán que unirse a la red de teleictus y al comité directivo, y tendrán que aceptar trabajar con Angels en su protocolo y circuito”.
Espera poder aprovechar su empatía animándoles a imaginarse en el papel de la familia de un paciente con ictus. Espera convencerlos de que es su aliado y que su intención es ayudarles a mejorar en lo que hacen. Lo que no tiene intención de hacer es ofrecerles una opción.
Dice: “No podrán decir que no”.
